01 octubre 2010

A Domus presenta «Albinismo. Unha condición xenética, dúas realidades: España e Senegal»

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—Unha exposición de fotografías realizadas por Ana Yturralde
—Organizada por ALBA (Asociación de ayuda a personas con albinismo) en colaboración cos Museos Científicos Coruñeses


Esta exposición recolle en 21 instantáneas testemuños de persoas con albinismo, algúns nacidas ou residentes en España, entre as que hai estudantes brillantes, profesores, músicos, educadores... Son o que quixeron ser, quizais con máis dificultades que outros, pero coa mirada cara a diante, deixando claro que a diferenza pode converterse en vantaxe á hora de asumir retos. En outros países, como Senegal, a situación é moi diferente.

O albinismo é unha condición xenética causada por mutacións en xenes que están relacionados directamente coa produción do pigmento que existe na nosa pel, pelo e ollos, a melanina. Por iso, a manifestación máis característica das persoas con esta afección é a falta total ou parcial de pigmentación, ademais de limitacións visuais. Ten unha incidencia mundial baixa, unha de cada 20.000 persoas.

A pesar de ter unhas consecuencias de gravidade moderada, vese na sociedade como un fenómeno estraño e descoñecido. Pode chegar a converterse, polo tanto, nun estigma para quen o padece e un tabú para a propia sociedade, que é incapaz de asimilalo. Dende ALBA infórmase e orienta ás familias dos pasos que deben seguir para visitar especialistas de referencia, solicitar axudas ou actuar ante os aspectos psicolóxicos que poidan presentarse.

Unha condición Xenética, dúas realidades

ESPAÑA
Vivir a diferenza con naturalidade
Soportan a indiferenza e inexactitude dalgúns profesionais médicos que aínda hoxe en día descoñecen o que significa a súa condición xenética. Igualmente soportan -unhas veces mellor que outras- as miradas curiosas e os comentarios máis insidiosos, as burlas dos compañeiros, os murmurios. Nada diso puido menoscabar as súa autoestima. Fan a súa vida con normalidade, grazas en moitos casos ás axudas ópticas e ao apoio de institucións como a ONCE, que traballa para a integración de persoas con baixa visión e cegueira.


SENEGAL
O reto de superar a exclusión
Ser diferente resulta sempre difícil, pero selo no continente africano pode resultar toda unha proeza. Nos últimos tempos desvelouse aos ollos do mundo a atroz situación á que están sometidas as persoas con albinismo nalgúns países como Tanzania, onde son perseguidos e mutilados por ignorancia ou engano.

Noutros lugares, como Senegal, os albinos non son obxecto de persecucións nin de inhumanas matanzas. Non obstante, hai outras formas de eliminar dunha sociedade a un grupo de persoas: humillándoas, ou pero aínda, ignorándoas, deixándoas á marxe das oportunidades que gozan o resto de veciños que conforman a súa comunidade. Deste modo, a súa vida transcorre entre a marxinación social e a pobreza que, consecuentemente, os rodea.

Para mellorar as súas condicións de vida diarias abondaría con moi pouco -cremas protectoras, roupa con filtro, lentes de sol, axudas ópticas. Para lograr a integración na súa sociedade o camiño aínda se augura longo, pero os primeiros pasos xa se deron.


La Domus presenta «Albinismo. Una condición genética, dos realidades: España y Senegal»

—€”Una exposición de fotografías realizadas por Ana Yturralde
—Organizada por ALBA (Asociación de ayuda la personas con albinismo) en colaboración con los Museos Científicos Coruñeses


Esta exposición recoge en 21 instantáneas testimonios de personas con albinismo, algunos nacidas o residentes en España, entre las que hay estudiantes brillantes, profesores, músicos, educadores... Son lo que quisieron ser, quizás con más dificultáis que otros, pero con la mirada hacia delante, dejando claro que la diferencia puede convertirse en ventaja a la hora de asumir retos. En otros países, como Senegal, la situación es muy diferente.

El albinismo es una condición genética causada por mutaciones en genes que están relacionados directamente con la producción del pigmento que existe en nuestra piel, pelo y ojos, la melanina. Por eso, la manifestación más característica de las personas con esta afición es la falta total o parcial de pigmentación, además de limitaciones visuales. Tiene un incidente mundial baja, una de cada 20.000 personas.

A pesar de tener unas consecuencias de gravedad moderada, se ve en la sociedad como un fenómeno extraño y desconocido. Puede llegar a convertirse, por lo tanto, en un estigma para quien lo padece y un tabú para la propia sociedad, que es incapaz de asimilarlo. Desde ALBA se informa y orienta a las familias de los pasos que deben seguir para visitar especialistas de referencia, solicitar ayudas o actuar ante los aspectos psicológicos que puedan presentarse.

Una condición Genética, dos realidades

ESPAÑA
Vivir la diferencia con naturalidad
Soportan la indiferencia e inexactitude de algunos profesionales médicos que aún hoy en día desconocen el que significa su condición genética. Igualmente soportan -unas veces mejor que otras- las miradas curiosas y los comentarios más insidiosos, las burlas de los compañeros, los murmullos. Nada de eso pudo menoscabar las su autoestima. Hacen su vida con normalidad, gracias en muchos casos a las ayudas ópticas y al apoyo de instituciones como la ONCE, que trabaja para la integración de personas con baja visión y ceguera.

SENEGAL
El reto de superar la exclusión
Ser diferente resulta siempre difícil, pero serlo en el continente africano puede resultar toda una proeza. Nos últimos tiempos se desveló a los ojos del mundo a atroz situación a la que están sometidas las personas con albinismo en algunos países como Tanzania, donde son perseguidos y mutilados por ignorancia o engaño.

En otros lugares, como Senegal, los albinos no son objeto de persecuciones ni de inhumanas matanzas. No obstante, hay otras formas de eliminar de una sociedad a un grupo de personas: humillándolas, o pero aún, ignorándolas, dejándolas a la margen de las oportunidades que disfrutan el resto de vecinos que conforman su comunidad. De este modo, su vida transcurre entre la marginación social y la pobreza que, consecuentemente, los rodea.

Para mejorar sus condiciones de vida diarias abondaría con muy poco -créemelas protectoras, ropa con filtro, gafas de sol, ayudas ópticas. Para lograr la integración en su sociedad el camino aún se augura largo, pero los primeros pasos ya se dieron.